系统性红斑狼疮是一种慢性、炎症性、自身免疫性疾病，主要临床特征包括：血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体及皮肤、关节、肾脏、中枢和外周神经系统、肺、心脏、白细胞和血小板等多器官和系统受累。

系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，女性发病年龄多为15-40岁。在过去的十几年里，药物治疗取得了进展，但系统性红斑狼疮患者的健康相关生活质量仍然很差，因此除了规范的药物诊治，患者对疾病的自我管理也至关重要。

系统性红斑狼疮

患者日常自我管理主要内容：

1、建议使用光防护措施

紫外线辐射是皮肤和全身狼疮复发的公认触发因素，系统性红斑狼疮患者应避免直接暴露在阳光下，特别是在紫外线指数高的日子里，使用物理屏障，如帽子、太阳镜、长袖衬衫和裤子等等，并使用广谱防晒霜。

2、饮食方面

避免食用光过敏食物：无花果、紫云英、油菜、苋菜、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈类，螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。建议狼疮患者多吃富含ω-3脂肪酸的食物，如坚果，该类食物可改善睡眠质量和减少抑郁有关。 

3、体育锻炼

体育锻炼可改善系统性红斑狼疮患者的疲劳、提高有氧能力，但开始体育锻炼计划之前需要评估患者的健康状态，特别是心肺功能，而且体育锻炼计划应结合患者的个人需求、期望和偏好。

4、避免寒冷暴露

寒冷暴露和突然的温度变化会触发患者雷诺现象的发作，而雷诺现象会对患者的手部功能和日常活动表现产生负面的影响。因此，建议在寒冷的时候使用手套和手部加热设备，避免直接接触寒冷的表面。

5、实施戒烟策略

有研究显示，与非吸烟相比，当前吸烟者患狼疮的风险增加了约50%。此外，系统性红斑狼疮患者中，吸烟与治疗效果的降低也有一定关系。

6、心理调节

保持愉悦的心情，减少生活中的压力。家人参与疾病管理，给予心理和生活支持。

7、规律随访

对于疾病活动期的患者，应每个月随访1次，并进行疾病活动性评估，对于疾病稳定的患者，每3-6个月随访1次，并进行疾病活动性评估。

8、预防感染和疫苗接种

目前感染成为我国系统性红斑狼疮患者死亡的首位病因，可采取一般预防措施及通过多种途径早期识别和控制感染。系统性红斑狼疮患者接种疫苗应尽可能在疾病稳定时接种，特别是B细胞清除治疗前进行疫苗接种，应接种灭活疫苗，避免使用减毒活疫苗。推荐系统性红斑狼疮患者接种流感疫苗、肺炎球菌疫苗，高风险的患者接种甲肝、乙肝和带状疱疹疫苗。