我会有一些固定的行为
我会有一些无法接受的声音
我有时无法回应你的目光
我有时无法拥抱你的给予
我只是暂时没有学会
......
可是我爱你
你能理解我吗?
——孤独症儿童
在我们病室中,有这样一群孩子:他们拥有清澈的双眼,却从不与你对视;他们拥有灵敏的听力,却对父母的呼唤充耳不闻;他们拥有纯净的灵魂,却承受着旁人无法探知的内心孤独。他们犹如天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,他们就是被称为“星星的孩子”——孤独症儿童。自2008年起,联合国大会将每年的4月2日确定为“世界孤独症日”,在世界孤独症日,孝感市中心医院儿童康复科全体医护技真诚邀请您共同走入孤独症患儿们的世界,真正了解他们是谁,看到他们的世界,让世界的多样性在这个万物复苏的季节流动起来。
孤独症科普快答
问:什么是孤独症?
答:孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍,孤独症不是心理疾病,是神经发育障碍类疾病,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
问:为什么会产生孤独症?
答:孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。
问:孤独症主要有哪些表现?
答:(1)社交发展方面,缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。
(2)沟通方面,存在语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。
(3)行为方面,在日常生活中拒绝改变习惯和常规;兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;刻板、重复或仪式性行为;其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。
问:家长如何对孤独症进行“预警”自查?
答:2022年9月,国家卫生健康委员会发布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》,其中明确列举了孤独症的预警表现,具体如下表:
上表中相应筛查年龄段任何一条预警征象筛查阳性,提示有发育偏异的可能。需要进一步询问家长,了解儿童是否出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。例如,无法用语言表达、无目光对视、重复刻板行为,或以前可以用语言表达、以前有目光对视,现在无法用语言表达、现在无目光对视等。但是需要提醒各大家长朋友,这些指标只是一种提醒与预警,如果孩子符合这些早期征兆的话,还需尽早带孩子去医院做进一步评估。
暖心活动
让“孤独”不再孤独,让每份爱尽情闪烁。在“世界孤独症日”到来之际,伴随着清晨第一缕阳光,病室的护士姐姐们从清晨便开始布置装点,一份大大的惊喜开始酝酿。孩子们陆续到场,听,悠扬的音乐从哪里传来?原来是护士们为孩子们准备的专属歌曲——《天真的星星》,“天真的星星,闪在夜空里”,“涂着彩色梦境,装扮心中美丽风景”,一句又一句真挚的歌词伴随着动听的旋律唱出了在场所有家长、护士的心声,大家低声哼唱,回想心路,无声的感动氤氲在每个人心间。
“甜到你心”的蛋糕环节紧随其后,“点蜡烛啦!”,孩子们开心的看着徐徐窜起的火苗,一小阵欢呼雀跃燃起了节日的气氛。随后,护士为孩子们切蛋糕、分蛋糕,祝愿每个孩子、每个家庭“吃点甜,心里就会多点甜”。甜甜的是无限的美好,托起的是世界的光。经过康复干预,越来越多孩子们逐渐打开心门,相信在这个万物复苏的春季,将会有更多孩子奔赴与世界的约会。
孤独症并非常人理解的“病患”与“边缘群体”,相反,特别的他们宛如夜空中一颗独特的星星,这颗星的光芒与其他星辰一样耀眼。孤独症个体差异十分丰富,病室中每一位孤独症儿童都有属于TA的强项与特点,也是每一位父母收到的独一无二的礼物。很多时候,我们只需要多一点耐心,再多一点细心,就能叩响他们的心门。
如果星空有温度,那是爱的温暖;如果世界有束光,那是你的目光!“世界孤独症日”,病室全体医护人员希望能够掀开孤独症的面纱,让各界人士从对孤独症“知之甚少”到“全方位关爱”。 最后提醒大家,孤独症儿童的黄金干预期为2-6岁,年龄越小,大脑可塑性越高,治疗效果越好。如果能够早期发现、早期诊断、早期干预,我们孤独症孩子也能像普通孩子一样在社会生活,绽放美丽人生。